長男のチック症、トゥレット症
長男は、現在小学3年性で、自閉症スペクトラム症と診断されていることもあって支援級に通級しています。
そんな長男は、幼稚園の年長くらいから、ふとした瞬間に「あっ」とか「シネ」という奇声を発するチック症やトゥレット症と呼ばれる症状が見られるようになりました。
幼稚園の学習発表会等のイベントの前などの緊張感が高まった時に「あっ」とか「ファッ」とかいう奇声を発するようになり、イベントが終了するとその症状がなくなるという状況でした。
小学生に入るとイベント前の緊張感からチック症状がでるのは変わらないのですが、その言葉が「シンデ！」、「シネ！」、「おっぱい」等という突然聞かされると人格を疑うような言葉になっていったのです。
そして、小学校3年性となった現在は、数秒おきに「シネ！」、「シンデ！」と結構なボリュームで家でも外出先でも叫んでしまうようになりました。
それに加えて数ヶ月前から、私が家での行動を注意すると「うるせぇ」、「黙ってろや」、「わかってんだって」などの口答えをするようになり、時には「ぶん殴るぞ」、「シネや」など、私に向けて暴言を吐いたり、殴りかかる仕草をするようになったのです。
私は、息子と過ごす時間全てでこの言動が続いていることから、正直参ってしまいますし、4歳になる娘に悪影響があるんじゃないかと心配してしまい、正直、日々神経を尖らせて過ごしている状態です。
現在の息子の状態をまとめると次のようになります。
チック症、トゥレット症とは
チック症、トゥレット症について説明している『NCNP病院国立精神・神経医療研究センター』のサイトを引用させていただきます。
チッチックは、思わず起こってしまう素早い身体の動きや発声です。まばたきや咳払いなどの運動チックや咳払いや鼻すすりなどの音声チックが一時的に現れることは多くの子どもにあることです。多くの場合には、そのまま軽快します。
しかし、症状が治まったチックが再び出現し、強まったり、より複雑な動きや発声がみられたり、ということを繰り返しながら、多彩な運動チック、音声チックが1年以上にわたり強く持続し、日常生活に支障を来すほどになることもあります。その場合にはトゥレット症とよばれます。
トゥレット症は、典型的には、4〜6才に症状が出現し、症状は10〜12歳ぐらいに一番強くなり、成人になると改善するという経過をとりますが、成人期になっても強い症状が持続していたり、成人期になってからの方が悪化するという場合もあり、経過は多様です。
トゥレット症の症状の現れ方は、そのときどきの緊張度によって異なるため、ストレスや厳しい子育てによる心理的な原因で現れると「誤解」されることがあります。トゥレット症は、体質的な疾患で、脳の働き方の違いによって起こるものです。トゥレット症は、人口1000人あたり3〜8人に認められ、男性のほうが女性より2〜4倍多く見られます。
引用元：NCNP病院国立精神・神経医療研究センター
これだけ見ても、その症状が出ている人を実際に目の前にしなければ、ピンとくる人は少ないのではないでしょうか。
息子の症状について、このブログで動画をあげたいところですが、ネット初心者で身バレが怖く、動画を上げるのはやめようと思います。（すいません。）
ただ、最近テレビのニュース等でもトゥレット症について特集されてきているのでそれらを参考としていただけたらと思います。
読売新聞オンラインでは、『トゥレット症を背負って』という記事が掲載されており、この記事で紹介されている男性が抱える症状は、はまさに息子と同じ症状だったこともあり、この男性と息子を重ね合わせ、思わず涙が溢れてきました。
この症状を取り上げてくださった読売新聞さんには感謝したいですし、この記事に出てくる男性も自身のYouTubeでトゥレット症のことを話してくれている様なので、少しでも皆さんの目に触れてほしいと思いますし、この症状が世の中に認知されることを願っています。
治療方法はないのか
息子の正式な診断はこれからです。
出生児から子供専門の医療センターに半年に１回程度通院していますが、通院時には症状が落ち着いていることもあって、医師の正式な見解を聞けずにいます。医師からは動画を撮影するように依頼されていることから、次回通院時に症状が激しい時の動画を持ち込もうと思っています。
トゥレット症は病気とは違うことから明確な治療方法はないそうです。
投薬等で奇声等を少なくすることはできるが、治癒するというものではないと説明されているので、おそらく息子の症状が落ち着くまでは付き合い続けるしかないのではないかと感じています。
今後も医師の診察は受ける予定でおりますので、何かあれば投稿させていただきます。
暴言に関する息子が通う療育でのアドバイスは
息子が通う療育先の指導員の方には、息子の症状について相談させてもらっています。
指導員の方からは、特に暴言についてのアドバイスをいただき、感覚刺激を求めている可能性について教えてもらいました。
暴言を吐いたりしているのは、感覚刺激を求めていて、しかも、かなり強い刺激を求めている可能性があるとのことで、学校ではトゥレット症の奇声を発することを我慢し、その分家庭で爆発的に発散している可能性があると話していました。
そのため、自宅でも感覚に刺激を入れるという方法を提案していただき、左右に10回ずつ回転するという刺激を与えてみてはどうだろうとアドバイスをいただきました。
早速試してみたところ、徐々にではありますが、親に対する暴言、暴力的な仕草は低減した感じがします。
ただ、あわよくばトゥレット症も落ち着いてくれるといいなと思ったものの、暴言が少なくなってもトゥレット症の奇声、汚言はなくなることはなく、逆に増えてしまった様な気がします。
今後どう向き合っていくか
何か良い解決策がないか頭を悩ませる日々です。
日頃から大きな声で「シネ」という言葉を聞き続けるだけでメンタル的にもしんどいですし、外出先でも気にかけなければならいというのもしんどい。
家族で公共交通機関で移動することが稀にあるのですが、その時も息子のトゥレット症の奇声、汚言が気が気でなりません。
育て方が悪かったのか、環境が悪かったのか、と自分を責めては落ち込む日々ですが、同じ症状を持っているお子さんをお持ちの方々が投稿しているInstagramやブログを見て、少しでもポジティブにいられる様にしています。
夫も私も息子の症状に悩まされ落ち込むことが多いですが、親である私たちが沈んでいるとますます息子のメンタルに悪影響が出ると思っているので、悩みは尽きないとは思いますが、少しでもポジティブに過ごしていこうと思っています。
将来に対する不安
ポジティブであれと思いつつも将来に対する不安は強いです。
今は、子供が小さいため外出先でも一緒に行動することから、外出先で奇声が出ても、私が独り言の様に「また出始めたなぁ。」等と呟いたりして、周りの人に暗に『この奇声は病気によるものなんですよ』アピールをしていますし、周囲への迷惑が顕著な場合は、本人に直接注意もしています。
ですが、本人が成長して１人で行動する様になった場合、一人でいるのに「シネ」とか突然叫んでいると奇異な目で見られるでしょうし、何かトラブルに巻き込まれるということもあるかもしれません。
そう考えると不安で不安で仕方ないです。
そのために、なんとかトゥレット症の奇声が緩和してくれることを願っていますが、私がそうやって不安に思っていればいるほど敏感な息子は何かを感じ取って私の不安が伝播して、症状が悪化して今雨かもしれません。
考えれば考えるほどネガティブ思考に陥ってしまいますが、私を含め家族全体が少しでも笑顔で過ごせる様にしていきたいと思います。
このブログで少しだけ私のネガティブを吐き出させていただき、同じ症状で悩んでいる方に何か参考になってくれたらなと思っています。
それでは、また。
